貧血殺手!佛羅里達是鐮狀細胞性貧血患者最集中的地區之一
佛羅里達州有全美最高比例的鐮刀細胞貧血患者,這是一種影響全球數百萬人的血液疾病,而佛羅里達州是全美鐮刀細胞病患者比例最高的州之一。
GREG的鐮刀細胞貧血之旅
「我在一歲時被診斷出患有鐮刀細胞病貧血。」Greg Thomas說道。他說這種血液疾病對他的影響很大。「小時候並不正常。我不得不限制我的活動。我不能參加體育運動,我總是想做其他男孩做的事情。我想打籃球,但我實際上做不到,因為我是一個病孩子。」Greg Thomas說。
保持水分攝入對於患有這種疾病的人來說至關重要。「半加侖。我快完成了。」Greg Thomas一邊說,一邊喝水。據估計,美國有10萬人患有這種疾病,對他們來說,這種疾病可能會帶來難以忍受的疼痛。「有時候,是一種劇烈的疼痛。」Thomas解釋道。他告訴我,疼痛會變得如此糟糕,以至於他經常不得不去醫院,這就是為什麼他重視自己的藥物治療。
了解鐮刀細胞病
我想更多了解這種血液疾病以及它有多常見,因此我去了Tampa的Jawan Ayer醫生的診所。她的診所專門治療患有鐮刀細胞病貧血的患者。「鐮刀細胞病貧血是一種遺傳疾病。這意味著你不會患上它,也不會從別人身上感染到它。」Ayer醫生說道。
Ayer醫生告訴我,患有這種疾病的人的紅細胞,它們負責在身體中輸送氧氣,看起來與正常人的不一樣。它們的形狀是彎曲的,這會對身體器官產生負面影響。
「鐮刀細胞基因實際上對抗瘧疾具有保護作用。因此,在非洲和地中海國家等國家,鐮刀細胞是一種具有保護作用的基因突變,因此在這些國家它得以傳承,並且結果是,你會發現具有非洲血統的人群患有鐮刀細胞病貧血,而且你也會在許多西班牙裔患者中看到它,」艾耶爾醫生說道。她說目前有兩種治癒這種疾病的方法。一種涉及骨髓移植,另一種是幹細胞移植。這兩種程序都可能很複雜,並不適用於每個人。
為研究和擴大治療選擇提供資金的新法案
在Tallahassee,新立法已經通過州眾議院和參議院,每年撥款1000萬美元用於鐮刀細胞病貧血的研究和擴大治療選擇。然而,在這項法案成為法律之前,州長Ron DeSantis還需要簽署這項法案。
「這可能是目前全國對鐮刀細胞病貧血研究最大的投資,也絕對是佛羅里達州在這方面邁出的巨大一步,」共同贊助這項法案的州代表Kelly Skidmore 和Fentrice Driskell說。「法案的另一個方面允許那些被診斷患有鐮刀細胞病貧血的成年人選擇進入我們創建的登記處,該登記處要求新生兒被列入登記。這使我們有了一個更廣泛的資料庫,可以從中進行特定研究,以幫助我們更好地了解這種疾病的治療和潛在治癒。」
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