贫血杀手!佛罗里达是镰状细胞性贫血患者最集中的地区之一
佛罗里达州有全美最高比例的镰刀细胞贫血患者,这是一种影响全球数百万人的血液疾病,而佛罗里达州是全美镰刀细胞病患者比例最高的州之一。
GREG的镰刀细胞贫血之旅
“我在一岁时被诊断出患有镰刀细胞病贫血。”Greg Thomas说道。他说这种血液疾病对他的影响很大。“小时候并不正常。我不得不限制我的活动。我不能参加体育运动,我总是想做其他男孩做的事情。我想打篮球,但我实际上做不到,因为我是一个病孩子。”Greg Thomas说。
保持水分摄入对于患有这种疾病的人来说至关重要。“半加仑。我快完成了。”Greg Thomas一边说,一边喝水。据估计,美国有10万人患有这种疾病,对他们来说,这种疾病可能会带来难以忍受的疼痛。“有时候,是一种剧烈的疼痛。”Thomas解释道。他告诉我,疼痛会变得如此糟糕,以至于他经常不得不去医院,这就是为什么他重视自己的药物治疗。
了解镰刀细胞病
我想更多了解这种血液疾病以及它有多常见,因此我去了Tampa的Jawan Ayer医生的诊所。她的诊所专门治疗患有镰刀细胞病贫血的患者。“镰刀细胞病贫血是一种遗传疾病。这意味着你不会患上它,也不会从别人身上感染到它。”Ayer医生说道。
Ayer医生告诉我,患有这种疾病的人的红细胞,它们负责在身体中输送氧气,看起来与正常人的不一样。它们的形状是弯曲的,这会对身体器官产生负面影响。
“镰刀细胞基因实际上对抗疟疾具有保护作用。因此,在非洲和地中海国家等国家,镰刀细胞是一种具有保护作用的基因突变,因此在这些国家它得以传承,并且结果是,你会发现具有非洲血统的人群患有镰刀细胞病贫血,而且你也会在许多西班牙裔患者中看到它,”艾耶尔医生说道。她说目前有两种治愈这种疾病的方法。一种涉及骨髓移植,另一种是干细胞移植。这两种程序都可能很复杂,并不适用于每个人。
为研究和扩大治疗选择提供资金的新法案
在Tallahassee,新立法已经通过州众议院和参议院,每年拨款1000万美元用于镰刀细胞病贫血的研究和扩大治疗选择。然而,在这项法案成为法律之前,州长Ron DeSantis还需要签署这项法案。
“这可能是目前全国对镰刀细胞病贫血研究最大的投资,也绝对是佛罗里达州在这方面迈出的巨大一步,”共同赞助这项法案的州代表Kelly Skidmore 和Fentrice Driskell说。“法案的另一个方面允许那些被诊断患有镰刀细胞病贫血的成年人选择进入我们创建的登记处,该登记处要求新生儿被列入登记。这使我们有了一个更广泛的数据库,可以从中进行特定研究,以帮助我们更好地了解这种疾病的治疗和潜在治愈。”
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